Con motivo del XX Aniversario de APNABA, nuestra presidenta, Concepción Gallego, leyó unas palabras ante las autoridades con las que muestra cual es la situación de las personas con TEA en la provincia de Badajoz y cuales son las necesidades prioritarias.
En este nuevo año que acaba de comenzar queremos recordar estas palabras para que guíen nuestros objetivos y, confiamos, los de las personas responsables de tomar decisiones que nos ayuden a mejorar todo lo posible la calidad de vida de las personas con TEA.
A continuación el discurso de Aniversario:
"Excmo. Sr. Presidente de la Junta de Extremadura, Ilmo Sr. Alcalde de Badajoz, Excma Sra. Consejera de Sanidad y Dependencia, Ilmo. Sr. Presidente de Diputación de Badajoz e Excmas e Ilmas autoridades todas, queridas familias, queridos trabajadores y sobre todo queridas personas con autismo.
Gracias a todos por haber venido a celebrar con nosotros este vigésimo aniversario de nuestra asociación.
Gracias a las autoridades aquí presentes que han hecho posible la realidad de este proyecto. Gracias A la Junta de Extremadura por apoyarnos cuando lo necesitamos, escucharnos, comprendernos y, muy importante, financiar los servicios que prestamos a la sociedad. Gracias Al Ayuntamiento de Badajoz, que nos donó el terreno donde hoy se ubica este centro, Gracias a Caja de Badajoz que lo construyó y que recientemente nos ha donado un vehículo que necesitábamos, Gracias a la Diputación que nos ha donado los terrenos donde se construirá el muy necesitado nuevo centro.
Gracias a los “padres fundadores” que emprendieron la tarea de conseguir un tratamiento específico para lo específico de la situación de nuestros hijos. Por tanto desvelo, tanto trabajo, tantas esperas, tanta constancia e insistencia para dar a conocer y hacer comprensible nuestra realidad. Recordar también a los que ya no están pero que aportaron su trabajo y dedicación.
Gracias a los profesionales por vuestro trabajo en general, pero por los detalles que en sí mismo lo hacen diferente: por recibirnos cada mañana con esa maravillosa sonrisa y esa ilusión, por querer tanto a nuestros hijos, por acogerlos cada dia y a todos como si fueran “el rey de la casa”. Muchas veces venimos con el ánimo un poco bajo porque no siempre recibimos la comprensión y el cariño que merecerían nuestros niños por parte de la sociedad, de los vecinos o incluso de la familia. Pero en cuanto atraviesan esa puerta, cada uno de ellos, este mucho o poco afectado, sea guapo o muy guapo, pequeño o grande, es recibido y tratado con ilusión y cariño. Nos ayudáis también a vivir nuestra realidad con naturalidad y a disfrutar de ella en la medida de nuestras posibilidades.
A todos los padres que ven esta casa como la suya, que es la de sus hijos, y que arriman el hombro cuando se les pide.
A vosotros niños/as hombres y mujeres con autismo, gracias por existir, por ser tan felices, por enseñarnos tanto a quien esté dispuesto a aprender. El contacto con vosotros nos hace a todos, si no mejores personas, al menos más humanos.
Pese a todo el trabajo realizado durante estos 20 años, y a pesar de haber comenzado como un proyecto muy ambicioso, nos encontramos con varios problemas:
1-El índice de prevalencia del autismo se está disparando, aquí y a nivel mundial. No hemos conseguido saber la o las causas y en consecuencia no tenemos una solución para que no sigan llamando a nuestra puerta tantas y tantas familias. Además el trastorno del espectro autista es muy amplio y debemos dar respuestas a cada niño según sus necesidades individualizadas.
2- Lo que impulsó a esos primeros padres a embarcarse en esta arriesgada y trabajosa aventura, era buscar un tratamiento específico, que siempre es caro, no siempre muy lucido para quien lo mira desde la distancia, sí para el que lo vive de cerca. No podemos renunciar a la especificidad dentro de la discapacidad porque renunciaríamos a la calidad del servicio y a nuestra razón de ser como asociación. Sigan apoyando por favor nuestra especialización, porque está siendo efectiva y porque optar por otra solución sería no garantizar calidad en los avances ya obtenidos.
De las aproximadamente 160 personas con autismo a las que damos servicio, 11 se encuentran en el servicio de residencia que está financiado todavía a través de decreto de subvención y no concertado a través del Madex.
Necesitamos mejorar muchas cosas, pero de manera acuciante este servicio, porque en las condiciones actuales no es viable. Debemos de una vez por todas asegurar los recursos económicos conforme a las necesidades reales. Saber qué va a pasar con nosotros. Somos un colectivo con necesidades muy costosas, muchas veces difíciles de imaginar para quien no esté familiarizado con nuestro día a día.
Queremos dar estabilidad y futuro a nuestra asociación que tan buen servicio presta a la sociedad extremeña.
Tenemos miedo. Somos una asociación pequeña y con poco poder. Nuestra discapacidad es altamente discapacitante. Los muy gravemente afectados vamos a ser siempre minoría. Minoría en la sociedad, y minoría con respecto a otras discapacidades.
Todos como padres nos hacemos la pregunta de qué va a pasar con nuestros hijos cuando ya no estemos o no podamos atenderlos. Apelo a sus conciencias para que se hagan la misma pregunta sobre la situación y estabilidad de los servicios que prestamos. No lo dilatemos más tiempo.
Nos gusta que vengan a vernos con frecuencia, que abran sus ojos a esta realidad, que abran su corazón y de paso su bolsillo.
Nuestros chicos/as son muy muy especiales, necesitan muchísima atención y por lo tanto muchísimos recursos de personal que les cuide, les atienda, y que incluso les aplaque esos brotes de agresividad que todos nosotros hemos vivido.
Por favor, consideren a los personas con autismo como son, personas muy gravemente afectadas.
Gracias por su comprensión que ya conocemos, y gracias por su sensibilidad y por su apoyo para ayudarnos a cumplir las metas futuras."
Saludos y hasta dentro de unos días...
